Trenke Riksten-Unsworth
De Bijzondere wereld van Elian
Trenke Riksten-Unsworth
Wat doe je als ouders zijnde als je denkt dat er iets aan de hand is met je kind, als je denkt dat jouw zoon een aan autisme verwante stoornis heeft? Je laat hem onderzoeken door deskundigen natuurlijk. Maar wat als zij zeggen dat er niets aan de hand is? Dat het normaal gedrag is voor een kind van drie en een half. Wat moet je dan? Het overkwam Trenke Riksten-Unsworth.
Na weer een dag waarbij alles rondom hun zoon Elian erg moeizaam verlopen is, besluiten zijn ouders Martin en Trenke hulp te zoeken. In de herfst van 2008 worden ze door de huisarts met spoed doorverwezen naar Accare, een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Ze kunnen er pas na een paar maanden terecht en na alle testen wordt hen in maart 2009 verteld dat Elian niets mankeert. Er wordt verteld dat Martin en Trenke over een jaar Elian opnieuw kunnen laten testen, hij vertoont volgens hen normaal peutergedrag. Elian is gewoon een pittige peuter...
"Ik merk dat ik deels teleurgesteld ben."
Wát!? Teleurgesteld? Ben ik zo'n slechte moeder dat ik graag wil dat mijn zoon een stoornis heeft?
Nee, natuurlijk niet! Ik wil graag een oorzaak weten voor zijn gedrag. Liefst een met bijbehorende handvatten.
Trenke vraagt evengoed hulp aan, dan zijn de ouders maar de 'schuld' van Elians gedrag. Om het probleem een etiket te geven wordt het door de hulpverlening namelijk 'ouder-kind problematiek' genoemd. In het najaar van 2009 komen er echter signalen van Elians juf, Elian is soms agressief, de juf durft nauwelijks de klas uit te gaan. Elian krijgt medicijnen om minder agressief te zijn. De beslissing voor medicijnen is moeilijk maar de kans bestaat dat Elian iemand of anders zichzelf in het ziekenhuis zou laten belanden.
Er volgt een nieuw onderzoek in voorjaar 2010 en opnieuw wordt gemeld dat Elian geen PDD-NOS heeft. 'Gelukkig' vertelt de psycholoog dat Elian wél ernstige gedragsproblemen vertoont en ze willen gaan onderzoeken waar dat vandaan komt. Elian kan naar de Kinderkliniek waar hij geobserveerd zal worden. Eindelijk wordt erkend dat er wat aan de hand is. Uiteindelijk is de uitslag tóch PDD-NOS.
"Ik barst in huilen uit: van verdriet, omdat Elian toch een aan autisme verwante stoornis heeft, maar ook van opluchting, omdat nu eindelijk erkend wordt dat hij niet is als andere jongetjes. Ik ben niet de moeder die haar 'pittige' kleuter niet aankan; ik ben écht de moeder van een bijzonder kind."
Het blijkt namelijk dat Elian voor een kind met autisme inderdaad heel bijzonder is. Elian kan namelijk wel wat fantaseren, en heeft wel een vorm van sociaal gedrag, zijn intelligentie is aan de hoge kant van het gemiddelde én hij functioneert in één-op éen contact het beste. Daarom kwam hij voorheen ook als niet autistisch over.
Na de opluchting volgt de klap. Zoals zo vaak na een heel zware periode waarin iemand overeind moet blijven, klapt Trenke in elkaar. Ze heeft een zware burn-out. Haar werk als trouwambtenaar moet tijdelijk stopgezet worden. Eindelijk is er erkenning maar ook is er nu het besef dat Elian altijd zo zal blijven. Dat van een gewoon leven geen sprake zal zijn. Dat besef is moeilijk maar Trenke weet ook dat als ze dit eenmaal volledig aanvaard heeft ze ook weer goed zal kunnen functioneren. Het heeft allemaal zijn tijd nodig maar ze weet zeker, zij, Elian, haar gezin, ze komen er door!
Dit bovenstaande is in het kort het verhaal van een moeder die knokt voor erkenning en hulp voor haar zoon. Een vrouw die het beste voor hem wil maar aanvankelijk niet geloofd wordt.
Naast het verhaal over het lange traject naar de uiteindelijke diagnose kunnen we via dagboekfragmenten lezen hoe een kind met PDD-NOS functioneert in het dagelijks leven en hoe een gezin daarmee moet zien om te gaan. We leren bijvoorbeeld dat niets spontaan gedaan kan worden, Elian moet op alles eerst voorbereid zijn. Ze hebben o.a. een speciale kalender waarop Elian kan zien wat er staat te gebeuren. Maar dan nog kan het mis gaan. Elian is soms zo ontstellend bang voor het onbekende. Je voelt het verdriet van Trenke om haar angstige kind. Je voelt dat ze zo graag alle spanning voor hem weg wil nemen maar dat lukt gewoon niet altijd. Heel ontroerend is het verhaal over de dag aan zee waarbij Elian in paniek raakt om de wind. Ook heftig is het om te lezen hoe stoïcijns Elian blijft als zijn broertje valt en pijn heeft en heftig huilt, Elian speelt dan rustig door, het lijkt hem gewoon niet te raken.
Trenke vertelt over haar andere kinderen, haar jongste zoon Rowan en haar oudste kind, dochter Marie. Hoe zij met Elian omgaan en vooral Marie blijkt uitstekend aan te voelen hoe ze lastige situaties moet aanpakken.
Ook de omgeving en de reacties op Elian worden besproken. Omdat Elian vaak vooafgaande of na afloop van iets druk, dwars of agressief wordt, is het moeilijk voor Trenke om haar zorgen rond hem te delen. Veel mensen zien niet hoe Elian ook kan zijn. Ze zien alleen het lieve kind dat lekker zit te spelen. De opmerkingen die gemaakt worden zijn vaak schrijnend en Trenke leert om maar niet teveel te zeggen.
Nadat een onderwerp door Trenke besproken is zoals de onderzoeken, wel of geen medicijngebruik, wel of niet naar een speciale school, de vakanties, op bezoek gaan, vriendjes van Rowan en Marie thuis laten spelen e.d. heeft zij aan ouders van kinderen met autisme gevraagd om hún ervaringen. En zo blijkt dat er veel overeenkomsten zijn in het gedrag maar dat er ook heel verschillende ervaringen zijn, dat is boeiend om te lezen en maakt het boek nog informatiever dan het al is.
Trenke Riksten-Unsworth heeft alles in klip en klare taal geschreven, het is zeker geen zielig verhaal. Wél is het een enorme eye-opener doordat Trenke de situatie en gevolgen van de aandoening van Elian in al zijn nuchtere werkelijkheid laat zien.
Achterin het boek zijn de gebruikte afkortingen uitgelegd en staan er veel tips en een handleiding over het omgaan met autisme. Ook zijn daar internetadressen weergegeven waar mensen informatie op kunnen vinden over autisme en aanverwante aandoeningen.
In feite zou iedereen die met mensen met een vorm van autisme, al dan niet professioneel, omgaan, dit boek moeten lezen.
Het is prachtig, helder, aangrijpend, ontroerend, duidelijk, positief en moedig boek!
Lees de eerste 22 pagina's
ISBN 9789491583155 | Paperback | 224 pagina's | Brevier Uitgeverij | maart 2013
© Dettie, 02 mei 2013
Lees de reacties op het forum en/of reageer:
