Cathy Saelens
Nu even niet(s)
Er volgt een lang traject langs artsen en therapeuten, maar de oorzaak wordt niet duidelijk. Men denkt aan een conversiestoornis, een psychische aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. De oorzaak ligt daarbij in acute stress door angst of woede die de persoon niet kan verwerken. Door de spanning die hierbij optreden, schakelen de hersenen bepaalde lichamelijke functies uit, zodat de patiënt de stress niet meer ervaart. Hierbij ontstaat het beeld dat kan lijken op een neurologische ziekte.
Cathy wordt opgenomen in een kliniek voor onverklaarbare lichamelijk klachten (KOLK) in Brugge en er volgen therapieën en gesprekken, maar zonder resultaat. Als de psycholoog bij haar laatste gesprek vraagt of ze ze zich kan verzoenen met de diagnose van onverklaarbare klachten of dat ze er voor kiest om toch nog een andere dokter te consulteren, slaat de twijfel toe. Is er dan tóch nog een mogelijkheid dat ze iets anders heeft?
Toch brengen de revalidatie en de gesprekken ook goede dingen te weeg, in plaats van te vechten tégen de beperkingen die deze ziekte met zich mee brengt, besluiten zij en haar partner te beginnen met de nodige aanpassingen aan hun levenspatroon en omstandigheden, om zo goed mogelijk met deze ziekte te kunnen leven. Er komt een rolstoel en het huis wordt verbouwd, praktische zaken die goed te regelen zijn.|
Het geestelijke proces van aanpassingen blijkt een stuk lastiger. Cathy kan eigenlijk niets langer dan tien minuten en maximaal anderhalf uur rechtop zitten is haar maximum. De wereld is daardoor piepklein geworden en een sociaal isolement dreigt. Ze probeert zich vooral te richten op wat nog wél lukt, maar leert ook dat af en toe verdrietig zijn en te rouwen om wat er niet meer kan, nodig is om ruimte te maken om verder te kunnen. Toch blijft de opmerking van de psycholoog nog regelmatig door haar hoofd zeuren… wát als er toch iets anders aan de hand is dan een conversiestoornis.
Tot ze op een avond op tv het programma “Mystery Diagnosis” ziet, wat gaat over de ziekte Hyperkalemic periodic paralysis, een ziekte waarbij tijdelijke verlammingen voorkomen. Ze kijkt met open mond, het is alsof ze naar haar eigen verhaal zit te kijken. Bij deze ziekte worden de verlammingen veroorzaakt door een teveel aan kalium in het bloed. Snelwerkende suikers zouden de verlammingen kunnen verkorten, iets wat ze natuurlijk meteen uit gaat proberen, en inderdaad er is meteen verschil in de duur van de verlammingen te zien. In overleg met de huisarts start ze met de medicatie die bij deze ziekte wordt voorgeschreven en de verlammingen verminderen meteen; geen twee a drie verlammingen van een uur meer per dag, maar één a twee, en ook de bijbehorende spierzwaktes nemen in duur af. Vreemd genoeg blijkt uit de testen die worden afgenomen dat ze deze ziekte toch niet heeft.
Weer volgt een traject langs artsen met alsmaar hetzelfde resultaat; ze heeft de ziekte niet. Er wordt gesuggereerd dat de verbeteringen een placebo-effect zijn. Cathy voelt echter aan alles dat haar lichaam goed op de medicatie reageert en kan zich niet voorstellen dat de testuitslagen kloppen. Via het internet neemt ze contact op met Amerikaanse arts, die haar doorverwijst naar een arts in Duitsland en zo krijgt ze na bijna vijf jaar van zoeken eindelijk haar definitieve diagnose ; hyperkaliemische periodieke paralyse, een variant die bij een deel van de patiënten nog niet genetisch te testen is, vandaar alle negatieve testuitslagen. Ze krijgt andere medicatie en vanaf dan slaan de verlammingen af en toe een dag over. Nog steeds is het leven beperkt, maar met de juiste medicatie, een kaliumarm- dieet en het vermijden van triggers die de verlammingen kunnen uitlokken, is het leven een stuk leefbaarder geworden. Op goede dagen kan ze tegenwoordig twee uur achter elkaar iets ondernemen. Voor gezonde mensen nog bizar weinig, maar als je van nul komt, is dat een wereld van verschil.
De reden van dit boek is duidelijk, het is geschreven voor mensen met dezelfde ziekte, voor lotgenoten zonder diagnose, maar ook en misschien wel vooral voor artsen die patiënten zoals zij onder ogen krijgen, in de hoop dat ze aan deze ziekte denken en het verder onderzoeken als ze een patiënt met haar symptomen onder ogen krijgen, zodat anderen het traject wat zij moest ondergaan, bespaard kan blijven.
Omdat het boek niet alleen de zoektocht naar een diagnose beschrijft, maar ook het acceptatieproces van leven met een chronische en ernstig beperkende ziekte, is het ook een boek wat heel herkenbaar en behulpzaam kan zijn voor andere chronisch zieken. Het beschrijft de isolatie waarin je terecht kan komen, hoe moeilijk het is om van hulp afhankelijk te zijn, de confrontaties met jezelf en anderen, maar ook het blijven kijken naar wat wel mogelijk is en daar wat genieten. En verder is het bovenal is een oproep om je intuïtie te volgen… als je zelf het idee hebt dat een diagnose niet klopt, blijf zoeken!
ISBN 9789463428804 | Paperback | 200 pagina's | Mijnbestseller.nl | december 2016
© Willeke, 30 januari 2017
Lees de reacties op het forum en/of reageer:
