Lymed
vreemde wegen brachten me naar hier
Renate van Bemmelen

Esther is jong, reislustig, idealistisch en gelukkig. Ze heeft grote plannen met haar leven, maar als ze terugkeert van een reis uit Thailand blijkt ze plotseling ernstig ziek te zijn. Lang is onduidelijk wat ze onder de leden heeft, eerst krijgt ze de diagnose fybromyalgie, maar uiteindelijk blijkt het de ziekte van Lyme te zijn, die ze waarschijnlijk al heel lang geleden heeft opgelopen.

Was de diagnose al een zoektocht, ook ná de diagnose belandt ze in een doolhof van medische specialisten die elkaar tegen spreken. Over de ziekte van Lyme is nog vrij weinig bekend. In Nederland zijn er daarnaast heel andere richtlijnen voor (de duur) van de behandeling dan in Amerika, waar ze op dat gebied al veel meer onderzoek hebben gedaan. Dat betekent dat iemand met Lyme, ziek als hij is, veel energie in zijn behandeling moet stoppen en alsmaar zelf keuzes moet maken waarvan je als zieke hoopt dat artsen die voor je maken, of je in ieder geval goed adviseren. Bovendien moet je doordat een aantal behandelingen niet vergoed worden, vaak duizenden euro’s zelf moet betalen.

Het lukt Esther om in Amsterdam een arts te vinden die haar goed adviseert, al wordt ze ondertussen, zowel van de Lyme als van de behandelingen, zieker en zieker. Van levenslustig en actief wordt ze grotendeels afhankelijk van anderen, werken lukt soms parttime maar lange periodes helemaal niet en haar sociale leven komt piepend tot stilstand. Omdat haar ziekte onzichtbaar is, ze goede en slechte dagen kent en er over Lyme nog weinig bekend is, stuit ze op veel onbegrip, ook al omdat ze vaak op het laatste moment afspraken af moet zeggen en weinig zelf op bezoek kan gaan. Als vrienden haar willen zien moeten ze naar háár toe komen en daar heeft niet iedereen begrip voor. Haar beste vriend zegt de vriendschap op.

Gelukkig gaat het, na een intensieve behandeling over een periode van drie jaar beetje bij beetje beter. Esther kan weer aan het werk en maakt de keuzes die ze eigenlijk haar hele leven al had willen maken, ze gooit het roer volledig om, zegt haar baan op, verlaat haar liefde en het land en richt zich helemaal op de ambitie die er eigenlijk altijd al was… schrijven!

Renate van Bemmelen is ervaringsdeskundige, Lymed is, in romanvorm, haar verhaal en is haar debuutroman. Ze schreef het boek om lotgenoten een hart onder de riem te steken en hen het nodige zoekwerk te besparen, maar ook om meer bekendheid te geven aan de impact van deze ziekte, waar vaak nog zoveel onbegrip over is. Mensen kennen verhalen van teken en rode kringen maar dat je er ook nog jaren later invaliderend ziek van kunt worden is veel minder bekend. 
Het boek is ook een oproep aan de medische wereld en de politiek om meer geld voor onderzoek en kennis, zodat mensen in de toekomst sneller een adequate behandeling en begeleiding kunnen krijgen.

ISBN 9789402146172 | Paperback | 236 pagina's | Brave New Books | april 2016

© Willeke, 14 mei 2016

Lees de reacties op het forum en/of reageer: